Новости

Новости

Назад к списку Назад к списку
27 Май 2020 06:09
Болезнь с тысячью лиц.
Болезнь с тысячью лиц. Болезнь с тысячью лиц. Как жить с рассеянным склерозом.

Рассеянный склероз входит в число наиболее тяжелых аутоиммунных заболеваний центральной нервной системы. В России ежегодно диагностируется около пяти тысяч новых случаев рассеянного склероза, а общее число пациентов с этим диагнозом достигает, по разным данным, от 70 до 150 тысяч человек. В мире же насчитывается около 2,3 млн человек, страдающих этим заболеванием.

Что такое рассеянный склероз,  и какие формы у этого заболевания бывают?

Рассеянный склероз — это заболевание центральной нервной системы, которая состоит из головного и спинного и мозга. В результате заболевания нервные волокна повреждаются или разрушаются, мозг становится как бы чужероден телу и начинает атрофироваться, уменьшаться в размерах, деградировать. Это заболевание, как правило, дебютирует в молодом возрасте, в среднем 22-26 лет, чаще болеют женщины. Еще его называют «болезнью с тысячью лиц», потому что у рассеянного склероза сотни различных вариантов начала. Поэтому и пациент приходит не всегда к неврологу — он может прийти к хирургу, окулисту, к психиатру и к терапевту, начинается болезнь очень по-разному.

У заболевания масса вариантов проявления, есть какие-то самые распространенные симптомы?


Как правило, проявляются сразу несколько симптомов — и повторяются регулярно.

•    Двигательные проблемы: онемение или мышечная слабость в руке, ноге или другой части тела, спазмы, при некоторых движениях шеи человек чувствует «удар током», который проходит по позвоночнику от головы до ног, ярко выраженная дрожь в руках. нарушения координации и моторики (например, неустойчивая походка);
•    Невнятная речь;
•    Нарушение глотания;
•    Снижение чувствительности;
•    Депрессия;
•    Усталость, даже после сна;
•    Головокружение;
•    Когнитивные нарушения;
•    Зрительные проблемы: частичная или полная потеря зрения (чаще всего в одном глазу), двоение в глазах, снижение остроты зрения, рябь, «звёзды» перед глазами, боль при вращении глазами;
•    Проблемы с кишечником: недержание, диарея, запор;
•    Проблемы с мочевыделительной системой: недержание мочи, частые позывы или наоборот — задержка мочи;
•    Нарушения сексуальной функции.
Вся эта симптоматика может проявляться в разных комбинациях и в разное время.

Какой врач должен быть отправной точкой?

Обычно человек принимает решение, исходя из того, что у него болит. Если у него нарушение зрения, то он пойдет к окулисту, если у него по какой-то причине начинает болеть спина и возникает слабость в ногах, то он пойдет к вертеброневрологу или к неврологу. Если у него возникают какие-то трудности с мочеиспусканием, то он может пойти к хирургу-урологу. Бывают и сердечные боли, тогда он пойдет к кардиологу, но чаще всего это невролог и окулист.
Грамотный доктор задаст все вопросы, потому что если у пациента рассеянный склероз, то нарушение зрения, которое он будет предъявлять в качестве жалобы, не будет корректироваться очками. И это наведет окулиста на мысль, что нужна консультация невролога..

Какие прогнозы у заболевания? С чем в реальной жизни приходиться сталкиваться пациентам, у которых диагностирован рассеянный склероз?

Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72—75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.

Пациенты должны принимать эти лекарства постоянно или с какой-то периодичностью?

Это зависит от препарата: некоторые принимаются ежедневно, причем это инъекции, некоторые принимаются через день, через два или раз в неделю. Есть препараты более пролонгированные, которые принимаются через две недели и через месяц. Сейчас появились таблетки, которые принимают раз в месяц, и внутривенные лекарства, которые применяют раз в полгода. Все они принимаются пожизненно.

Пациенты обеспечиваются необходимыми лекарствами за счет государства или вынуждены сами их покупать?

Сейчас главная задача — обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов. Препараты дорогие, стоят они от 500 тысяч рублей до 5 миллионов рублей в год. И понятно, что ежегодно сам человек таких лекарственных средств купить не может
Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе, называется она «12 нозологий». В 2007 году она была принята в качестве самостоятельной статьи в бюджете, в 2011 году стала самостоятельной федеральной целевой программой и вошла в федеральный закон № 323. Под нее каждый год проводят заседания клинической комиссии Минздрава, выписывается специальное постановление Правительства для этой программы. И на местах министерства или департаменты здравоохранения регионов собирают списки этих пациентов, подают их в федеральный Минздрав, а назад идут лекарственные препараты, которые министерство покупает за бюджетные средства. Так сейчас происходит бесплатное обеспечение пациентов лекарственным препаратом, покрытие по необходимым лекарствам составляет порядка 80% для всех форм рассеянного склероза, для ремиттирующей формы – 100%.
Симптомы рассеянного склероза варьируются от головокружения, дисбаланса, слабости до когнитивных изменений, потери зрения и самостоятельности в вопросах ухода — больному и его близким важно «принять» эту изменчивость.

Помимо лекарств можно как-то помочь таким пациентам? Близкие и члены семьи могут что-то сделать?  

Нужна очень серьезная поддержка со стороны семьи или близких людей, неконфликтная домашняя ситуация. При необходимости, при наличии группы инвалидности, пациента нужно обеспечить всеми социальными условиями и техническими средствами реабилитации. Очень важно, чтобы он проходил реабилитационные методики и своевременно принимал лекарства. Надо, чтобы семья стала большой «напоминалкой» о том, зачем он должен следить, чтобы оказывала эмоциональную поддержку. Определенная диета, насыщенная витаминами, со скомпенсированным количеством белков и длинноцепочечными жирными кислотами, определенный режим дня, водные процедуры, физиотерапия — все это надо выполнять.




БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!!!
РЖД МЕДИЦИНА
МЫ ОТКРЫТЫ ДЛЯ ВСЕХ !!!



ЧУЗ «РЖД-Медицина» г. Уссурийск»
Адрес: 692526, г. Уссурийск, пр-кт Блюхера, 10
Телефон: 8(4234) 25-35-23
http:// www.ждбольница.рф